La Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx a le plaisir de vous annoncer la tenue prochaine de la neuvième édition de sa journée nationale, en partenariat avec les centres maladies rares Chiari malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) et malformations rares des voies urinaires (MARVU).
Couplée au contexte de relabellisation des filières maladies rares, et au déploiement futur du quatrième Plan National Maladies Rares (PNMR), cette année 2025 est hautement symbolique, puisqu’elle marquera également les 10 ans de la filière !
Une occasion de célébrer cet événement et de vous recevoir dans un lieu inédit :
Vendredi 20 juin 2025, à bord de la Péniche Gustave, Port de Suffren, 75007 Paris
Pré-programme, appel à communications, et inscriptions seront très prochainement disponibles…
Dici là, nous vous invitons à inscrire cette date dans vos agendas, dans le vif espoir de vous compter parmi nous pour célébrer cette journée dans la convivialité, entourés de l’ensemble des acteurs de notre écosystème dédié à la prise en charge des malformations vertébro- médullaires et pelviennes rares.
En savoir plus sur le site neurospinx.com