Les associations de patients

Le centre de référence C-MAVEM est partenaire avec 5 associations de patients dont vous trouverez ci-dessous les informations nécessaires pour pouvoir les contacter.

Association APAISER S&C

L’association APAISER S&C créée en 2000, est la première association française exclusivement dédiée aux patients atteints de syringomyélie, de malformation de Chiari ou de fentes médullaires. C’est une association reconnue d’intérêt général qui regroupe des malades, des familles, des amis et des proches confrontés à ces maladies rares. L’association a obtenu l’agrément national à représenter les usagers au sein des instances hospitalières et de santé publique. Elle est membre du Conseil National l’Alliance Maladie Rare pour la France et d’Eurordis pour l’Europe, deux collectifs d’associations de maladies rares joignant leur force pour faire reconnaitre et entendre la voix des patients auprès des instances politiques, et qui s’unissent pour la recherche et le maintien des « Plans Nationaux Maladies rares ».

Depuis mai 2015, Mme Mado GILANTON est la présidente de l’association qui est uniquement composée de bénévoles. Le siège Social d’APAISER S&C est situé à Lorient (56) et comporte un conseil d’administration, un conseil scientifique, des délégués régionaux et des commissions.

L’association a pour rôle de :

Renforcer les liens entre les patients et les intervenants du corps médical pour une meilleure prise en charge globale.
Améliorer la connaissance de ces maladies auprès des publics concernés : médecins, malades, élus et pouvoirs publics, grand public, etc.
Favoriser la recherche médicale et soutenir les actions du Centre de Référence de ces maladies.
Faire le lien entre les malades pour les sortir de leur isolement, les informer et les soutenir.

Association AFMKT-France

L’Association Française de la Maladie des Kystes de Tarlov-France (AFMKT-France) est une association de parents et de malades, créée le 30 mai 2014 et enregistrée à la préfecture du Pas-de-Calais le 5 juin de la même année. Cette Association est régie par la loi du 1^er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901.

Mme Carolle ALVES DE OLIVEIRA est la présidente de l’association AFMKT-France, dont le siège social se situe à Crouy (Aisne, département 02).

L’association a pour rôle de :

Faire avancer la recherche pour une meilleure qualité de vie des patients grâce à l’information, la communication, le soutien pour une meilleure compréhension de la maladie des kystes de Tarlov, kystes arachnoïdiens et apparentés.
Faire connaître et reconnaitre ces maladies rares et invalidantes par des conférences et des débats d’information.
Aider les personnes atteintes de kystes de Tarlov et apparentés à mieux supporter les conséquences personnelles, familiales et socioprofessionnelles.
Organiser des rencontres entre malades et entreprendre d’autres manifestations pour récolter des fonds.

Association aimkTARLOV

L’Association Internationale des Malades souffrant de Kystes de méningés de Tarlov et apparentés (aimkTARLOV) a été créée le 30 avril 2008 dans le cadre des maladies rares et orphelines de l’hôpital EBroussais de Paris, et enregistrée en 2009 à la Préfecture de Paris. Elle a également intégré l’Alliance Maladies Rares le 10 mai 2009 et Eurordis le 30 juin 2017.

Mme Josette KUPPERSCHMITT est la présidente de l’association AFMKT-France, dont le siège social se situe à Paris (département 75).

L’association a pour objectif de :

Consolider la solidarité entre les patients adhérents par de l’entraide mutuelle.
Apporter des informations aux médecins, ainsi que les effets sur les corps et les vies des patients.

Les informations fournies sur le site de l’aimkTARLOV sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient et son médecin.

Association Française du Syndrome de Klippel-Feil (AFSKF)

Créée en 2015, l’Association Française du Syndrome de Klippel-Feil (AFSKF) fait également partie de l’Alliance Maladies Rares depuis 2017.

Mme Cécile FOUJOLS est la présidente de l’association AFSKF, dont le siège social se situe à Angers (Maine-et-Loire, département 49).

En lien avec le regroupement francophone, l’association a pour but de :

Informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître le syndrome de Klippel-Feil aussi appelée KFS.
Apporter une aide technique et morale aux familles confrontées au syndrome de Klippel-Feil.
Contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie du syndrome de Klippel-Feil.

Fédération Française des Associations pour le Spina Bifida (FFASB)

La Fédération Française des Associations du Spina Bifida (FFASB) a été créée et déclarée le 30 mars 1994, à la préfecture de Toulouse (parution au Journal officiel du 20 avril 1994).

Mme Marie-Hélène VINTRAS est la présidente de l’association FFASB, dont le siège social se situe à Genas (Rhône, département 69).

La fédération a pour objectif de :

Regrouper les différentes associations locales, départementales ou régionales déjà créées ou en création, concernant les personnes atteintes de Spina Bifida et/ou de pathologies liées.
Apporter les informations nécessaires au niveau national et international sur le plan médical et social.
Remplir toutes les missions de service public qui lui seraient confiées.