Les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) sont des structures de recours reconnues pour leur expertise dans la prise en charge des personnes malades et leur engagement dans la recherche et dans l’enseignement‑formation. Ce sont des centres exerçant une attraction régionale, interrégionale, nationale, voire internationale, en fonction de la rareté de la maladie, avec un objectif d’équité en termes d’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des patients. Les CRMR peuvent être mono-sites (avec un site unique dit centre coordonnateur) ou multi-sites (comprenant un centre coordonnateur et un ou plusieurs centres constitutifs).
Le CRMR a été labellisé :
- Une première fois, par un décret du Ministère de la Santé en juillet 2007, sous le nom de « Syringomyélie ».
- Une deuxième fois en novembre 2017 avec la dénomination « C-MAVEM : Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires rares ».
- Le CRMR C-MAVEM a été re-labellisé en décembre 2023 dont les résultats sont parus au Bulletin Officiel « Santé, Protection sociale Solidarité » n° 24.
Il correspond à un réseau multi-sites constitué :
- D’un centre coordonnateur, basé au CHU Bicêtre (AP-HP).
- De 5 centres constitutifs.
- De 28 centres de compétence.
Le réseau C-MAVEM regroupe les 34 centres maladies rares prenant en charge les malformations de Chiari, les syringomyélies, les dysraphismes (Spina Bifida) et autres malformations vertébrales et médullaires rares. Nous faisons partie de la Filière Santé Maladies Rares (FSMR) NeuroSphinx.
Le CRMR assure une mission d’éducation auprès des patients, de soins et de recherche. Nous organisons des Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP) nationales à destination des médecins et des évènements en partenariat avec les associations de patients.
