La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du deuxième plan national maladies rares, financé par le ministère de la Santé. L’AP-HP a été missionnée par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) pour assurer la maîtrise d’œuvre de la BNDMR.
Cette base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un Set de Données Minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux.
Le recueil de données de soin est réalisé soit en saisie directe (mode autonome, via l’application BaMaRa), soit grâce à l’interopérabilité avec le Dossier Patient Informatisé (DPI) de l’hôpital (mode connecté, via le DPI local).
