Le centre de référence maladies rares C-MAVEM a mis en place depuis 2024 un registre national pour les malformations de Chiari. Ce registre s’inscrit dans le cadre du registre national de neurochirurgie créé sous l’égide du Conseil National Professionnel (CNP) de neurochirurgie, il est administré par la Fédération des Spécialités Médicales (FSM).
L’objectif est la collecte prospective de données cliniques, radiologiques et chirurgicales pour l’ensemble des patients opérés d’une malformation de Chiari au sein des centres de référence et de compétence du réseau C-MAVEM.
Outre l’évaluation des pratiques professionnelles, le registre national des malformations de Chiari facilite la réalisation d’études cliniques multicentriques et la mise en commun des expériences respectives de chaque centre.
L’accès au registre est désormais ouvert à tous les neurochirurgiens français prenant en charge des patients pour une malformation de Chiari, avec ou sans syringomyélie. L’accès se fait en ligne via le site de la FSM.
