Le réseau C-MAVEM, en tant que centre de référence labellisé par le ministère, mène diverses missions, notamment en matière de prise en charge et de parcours de soins, d’enseignement et de formation, ainsi que de recherche selon 3 grands axes détaillés ci-après :
Amélioration du parcours de soins et la prise en charge des patients
- Lutte contre l’errance et l’impasse diagnostiques
- Transition vers l’âge adulte pour limiter les ruptures de parcours de soins
- Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) pour améliorer le vécu de la maladie au quotidien
- Accompagnement médico-social
- Harmonisation des pratiques de prise en charge et protocoles de soins au niveau national
- Élaboration de recommandations et bonnes pratiques : Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)
- Veille sanitaire
Dynamiser l’enseignement et la formation
- Développer des outils et contenus pédagogiques à destination des patients et/ou des professionnels de santé
- Impulser et créer des formations à destination des professionnels de santé et des patients (DU/DIU)
Impulser et développer la Recherche
- Développement de programmes de recherche fondamentale, clinique, et translationnelle sur les pathologies dédiées
- Étude des mécanismes étiologiques et physiopathologiques sous-jacents
- Développement de nouvelles techniques, outils chirurgicaux, ou dispositifs médicaux