Les programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) structurent la coordination d’activités d’éducation pour les patients atteints de maladies rares par des professionnels médicaux et paramédicaux formés à l’ETP et auxquels les patients déjà formés à l’ETP et les représentants associatifs doivent être associés.
Ces programmes d’ETP visent à :
- Aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
- Aider les patients et leurs familles à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.
Voir la définition de l’ETP sur le site de l’HAS
Neuf programmes d’ETP ou prises en charge éducatives sont actuellement disponibles au sein du réseau C-MAVEM. En fonction de votre lieu d’habitation, n’hésitez pas à prendre contact avec les centres concernés, pour y participer.
Prise en charge éducative pour la prise en charge chirurgicale des patients porteurs d'une malformation de Chiari
Localisation
Centre de compétence C-MAVEM
CHU de Bordeaux - Hôpital Pellegrin
Place Amélie Raba-Léon
33000 Bordeaux
Public
Adultes
Contact(s)
Pr Jean-Rodolphe VIGNES
Association partenaire
APAISER S&C
Bon à savoir
Cette prise en charge éducative s'appuie notamment sur la réalisation de quatre vidéos immersives, mettant en lumière des étapes essentielles pour sécuriser le patient :
• Bien comprendre la maladie.
• Appréhender son hospitalisation avec sérénité.
• Le parcours opératoire : gérer le stress lié à l’hospitalisation.
• La vie continue.
L’utilisation de ces vidéos peut être entendue comme un fil rouge au décours du parcours patient ou comme conclusion, en fin de chacune des étapes éducatives.
Programme d'ETP pour l'auto-sondage des patients neurologiques ou non
Localisation
Centre de compétence C-MAVEM
Hôpital Raymond Poincaré (AP-HP)
104 boulevard Raymond Poincaré
92380 Garches
Unité de neuro-urologie
Bâtiment Letulle (RDC)
Porte 316
Tél. : 01 47 10 70 72
E-mail : rdv.urologie@aphp.fr
Public
Adultes
Contact(s)
Pr Pierre DENYS
Mme Sophie CANTERO (IDE coordonnatrice)
Programme d'ETP pour l'irrigation transanale, et l'accompagnement de la prise en charge des troubles colo-rectaux
Localisation
Centre de compétence C-MAVEM
Hôpital Raymond Poincaré (AP-HP)
104 boulevard Raymond Poincaré
92380 Garches
Unité de neuro-urologie
Bâtiment Letulle (RDC)
Porte 316
Tél. : 01 47 10 70 72
E-mail : rdv.urologie@aphp.fr
Public
Adultes
Contact(s)
Pr Pierre DENYS
Mme Sophie CANTERO (IDE coordonnatrice)
Programme d'ETP pour comprendre et mieux vivre avec une malformation de Chiari
Localisation
Centre constitutif C-MAVEM
CHU de Lyon Hospices Civils - Hôpital Femme Mère
Service de neurochirurgie pédiatrique
59 boulevard Pinel
69500 Bron
Bâtiment A1
Plan et informations pratiques
E-mail : hfme.neurochirurgie@chu-lyon.fr
Public
Enfants et adolescents
Contact(s)
Dr Pierre-Aurélien BEURIAT
Programme d'ETP destiné à améliorer la qualité de vie des patients atteints de dysraphismes spinaux avec vessie neurologique, les malformations anorectales et la maladie de Hirschsprung
Localisation
Centre constitutif C-MAVEM
CHU de Marseille - Hôpital de la Timone (AP-HM)
264 rue Saint-Pierre
13005 Marseille
Public
Enfants et adultes
Contact(s)
Dr Mirna HADDAD, coordonnatrice du programme
Tél. : 04 91 38 66 79
E-mail : mirna.haddad@ap-hm.fr
Pr Alice FAURE
E-mail : alice.faure@ap-hm.fr
Programme d'ETP pour vivre le quotidien avec Chiari et syringomyélie
Localisation
Centre constitutif C-MAVEM
CHRU de Nancy - Hôpitaux de Brabois
1 rue du Morvan
54500 Vandœuvre-les-Nancy
Public
Enfants et adultes
Contact(s)
Dr Irène STELLA, coordonnatrice du programme
E-mail : i.stella@chru-nancy.fr
Pr Olivier KLEIN
E-mail : o.klein@chru-nancy.fr
Programme d'ETP pour les patients avec des malformations médullaires rares, destiné à comprendre et adapter leur sexualité
Localisation
Centre constitutif C-MAVEM
Hôpital Tenon (AP-HP)
4 rue de la Chine
75020 Paris
Service de neuro-urologie et explorations périnéales
Bâtiment Grégoire
Porte 9
E-mail : etpsexo.neuro-urologie.tnn@aphp.fr
Public
Adultes
Contact(s)
Pr Gérard AMARENCO
Dr Maelys TENG
Association partenaire
APAISER S&C
Prise en charge éducative pour l'auto-sondage des patients avec rétention urinaire complète ou incomplète, neurogénique ou non
Localisation
Centre constitutif C-MAVEM
Hôpital Tenon (AP-HP)
4 rue de la Chine
75020 Paris
Service de neuro-urologie et explorations périnéales
Bâtiment Grégoire
Porte 9
Public
Adultes
Contact(s)
Pr Gérard AMARENCO
Mme Éliane TAN
Programme d'ETP pour les patients porteurs de syringomyélie et/ou Chiari
Localisation
Centre coordonnateur C-MAVEM
CHU Paris-Sud - Hôpital Bicêtre (AP-HP)
78 rue du Général Leclerc
94270 Le Kremlin-Bicêtre
Public
Adultes
Contact(s)
Pr Fabrice PARKER
Dr Sylvia MORAR
Association partenaire
APAISER S&C