Le pilotage du réseau C-MAVEM est assuré par le site coordonnateur désigné pour 5 ans, qui est l’interlocuteur privilégié de l’administration centrale. Pour chaque centre (coordonnateur, constitutif et de compétence), un responsable est identifié et correspond au garant du fonctionnement du site concerné. Le centre coordonnateur C-MAVEM se situe au Centre Hospitalier Universitaire du Kremlin-Bicêtre (AP-HP) dans le Val-De-Marne (94). Il est constitué de 12 membres actifs :
Pr Fabrice PARKER (PU-PH)
Neurochirurgien et chef du service de neurochirurgie du CHU du Kremlin-Bicêtre, il est le responsable du centre de référence coordonnateur.
Dr Silvia MORAR (PH Référent)
Neurochirurgienne, elle est le médecin référent en charge du suivi de l’ensemble des activités du site de référence du Kremlin-Bicêtre.
Pr Nozar AGHAKHANI (PU-PH)
Neurochirurgien.
Dr Steven KNAFO (PHU)
Neurochirurgien.
Dr Anne HERBRECHT (PH)
Neurochirurgienne.
Dr Corina CROITORU (PA)
Médecin généraliste, elle est spécialisée dans l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) qui vise à aider les patients à gérer au mieux leur quotidien.
Mme Amélie CHABRIER (PhD)
Cheffe de projet, elle coordonne l’ensemble des actions mises en place par le centre coordonnateur, en collaboration avec les différents membres associés.
Mme Anne ELBAZ
Psychologue, elle aide les patients lors des différentes étapes de leur maladie (annonce du diagnostic, opérations chirurgicales, etc.).
Mme Maryam SAMADI (Msc)
Attachée de recherche clinique, elle assure le suivi scientifique et administratif des essais cliniques réalisés par le centre.
Mme Marie-Annick HUIN
Secrétaire hospitalière, elle aide à la saisie des données au niveau de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) via le dossier patient informatisé (DPI) ORBIS. Elle contribue également à la formation et à la saisie des activités des centres de compétence du réseau C-MAVEM, que ce soit via le DPI local ou BaMaRa.
Mme Alexandra MENAYAMU
Secrétaire hospitalière, elle assure la prise de rendez-vous et organise les hospitalisations. Elle participe aussi activement aux séances d’ETP du centre coordonnateur.