Le « Rare Disease Day », ou « Journée Internationale des Maladies rares », est une journée de sensibilisation qui a lieu chaque année le dernier jour de février. Elle vise à attirer l’attention sur les maladies rares, qui touchent une infime partie de la population, souvent moins d’une personne sur 2 000.
Cette journée est ainsi l’occasion de promouvoir la recherche, de soutenir les patients et leurs familles, et de sensibiliser le grand public et les décideurs politiques aux défis auxquels sont confrontés ceux qui vivent avec des maladies rares. Des événements et des activités sont organisés en France et dans le monde entier pour célébrer cette journée.
Coordonnée par EURORDIS et déclinée en France par l’Alliance maladies rares et soutenue par les acteurs de la Plateforme maladies rares (Maladies rares info services, la Fondation maladies rares, Orphanet et l’AFM-Téléthon), les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et les Plateformes d’Expertise Maladies Rares (PEMR), ainsi que des associations de patients et des bénévoles, la dix-huitième édition de cette journée aura lieu le vendredi 28 février 2025.
Le saviez-vous ?
En France, les 6 000 à 8 000 maladies rares identifiées à ce jour touchent chacune moins de 30 000 personnes, soit 4,5 % de la population. Du fait de leur nombre cumulé, on estime que 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 30 millions d’Européens touchés. Ainsi, nous croisons et côtoyons tous les jours des personnes porteuses d’une maladie rare sans forcément le savoir.
Voir le site rarediseaseday.org
